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福建泉州抢救“迁台记忆” 已征集档案2000多件******

  中新社泉州1月9日电 (记者 孙虹)“迁台记忆”档案文献是承载两岸同胞共同记忆的主要载体,是“两岸一家亲”的有力证明。福建省泉州市台湾同胞联谊会会长苏悦9日接受中新社记者采访时表示,泉州“迁台记忆”档案征集工作初见成效。

  2021年5月,泉州在福建率先启动“迁台记忆”档案文献抢救征集工作。截至目前,泉州已征集各类“迁台记忆”档案文献资料2000多件,其中包括信件、户籍、凭证、图书资料、纸质照片、录像、口述实录采集等。

  苏悦表示,“迁台记忆”档案征集仍存在征集线索少等问题,应加大力度继续推进“迁台记忆”档案征集工作。

  作为台湾汉族同胞的主要祖籍地之一,泉州与台湾隔海相望,地缘相近、血缘相亲,台湾人口中祖籍泉州的约占44.8%。历代迁往台湾落地生根的泉州籍先民,在两岸混居、求学、信仰、工作、通婚等活动中,留下大量真实反映两岸社会变迁、承载民族记忆的最原始而珍贵的档案文献,统称“迁台记忆”档案文献。

  苏悦指出,而今,当地老一辈台胞台属几近古稀,民间对“迁台记忆”档案文献的保护意识薄弱,档案文献实体散佚损坏严重,口述档案项目较少,泉州民间“迁台记忆”着实面临着消逝风险。

  为此,苏悦在正于此间召开的泉州市两会上提出,建议泉州设立“迁台记忆”档案工作专项保障资金,用于实地走访、线索征集、整理修裱、建设“迁台记忆馆”等工作;深入挖掘“迁台记忆”里的两岸故事,扩大宣介辐射面,引导更多人参与保护、收集“迁台记忆”档案文献。

  苏悦还建议,依托高校、科研机构、档案机构的专业力量,通过座谈、研讨等形式,充分挖掘“迁台记忆”档案文献的历史价值和学术价值,活化利用“迁台记忆”档案文献。(完)

腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

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